Raquel Maldonado Morales, presidenta de la Comunidad de Mujeres con VIH -ICW-Perú nos recibe en su casa en San Juan de Lurigancho para contarnos sobre su experiencia de 18 años de activismo y preocupaciones ahora que superó los 60 años.
Entrevista: Marlon Castillo – Conexión Vida / La ReVIHsta
-Estás por cumplir 65 años dentro de un mes ¿Qué rescatarías de tu activismo en el VIH durante todos estos años?
-Yo creo que el conocer mi diagnóstico, ver la realidad del entorno de la salud, ver la necesidad de muchos compañeros porque en esas épocas aún era difícil tener medicamentos, el tener una debida atención, aprendí mucho de grandes líderes, algunos que ya no están en esta tierra como Juan Osorio que me decía qué tan importante es generar activismo para poder luchar por el acceso de nuestros medicamentos, por nuestros derechos.
-¿En qué año más o menos fue eso?
-Era el 2004, cuando recién se daba la ley de acceso a medicamentos, pero de manera limitada en el país. Estoy por cumplir 18 años desde que me enteré de que tenía el VIH. Mi expareja me contó una historia que luego me di cuenta era falsa, por lo que me hice la prueba y salí positiva. Años después no sólo debí aceptar mi situación de salud, sino la infidelidad de mi pareja, con la que terminé dos años después.
-¿Qué hiciste cuando te enteraste de tu diagnóstico?
-Fue difícil aceptarlo, pero busqué información y me enteré del grupo biodanza en Via Libre. En este espacio logré hacer mi propia terapia y superar las dificultades. La terapia de la biodanza me enseñó a no avergonzarme de tener VIH, que esta condición de salud no me hacía inferior a nadie. Luego me invitaron a otros talleres y charlas donde poco a poco aprendí de varios temas de salud, luego Jesús Culis me invitó a PROSA y participé en muchos talleres. Me interesé por aprender sobre los derechos de las mujeres, derechos de salud sexual y reproductiva, conocí casos de mutilación a mujeres con las ligaduras de trompas o donde el personal de salud les prohibía procrear y tener relaciones sexuales por tener VIH.
-Alguna vez te pasó algo parecido
-Una vez que fui al seguro (EsSalud) dónde un doctor dijo que nosotras no deberíamos tener relaciones, fue al comienzo cuando recién empecé a ir al hospital, yo no le contesté en ese momento, pero tampoco me afectó mucho porque yo había escuchado en otras partes que no era así que nuestra vida no se acaba. 
-Te hiciste una mujer visible por tu condición.
Empecé a dar entrevistas en los medios de comunicación y me sentí libre. No tenía por qué ocultar mi cara, ya que tener VIH no es pecado. La biodanza me ayudó en mi autoestima y reconocer que era una mujer maltratada, después de llorar empecé a amarme, quererme y valorarme. Doy gracias al VIH porque conocí un mundo nuevo, a mis amigos de la diversidad.
-Fuiste representante de las personas viviendo con VIH ante la CONAMUSA
-Ha sido una grata experiencia involucrarme en los proyectos del Fondo Mundial. Mi participación ha sido dirigida a favor de las mujeres. En los viajes a regiones hacía monitoreo para que las pruebas de VIH se hagan con previa consejería y que las mujeres no sean discriminadas.
Como representantes de las personas con VIH, junto a Raúl Raygada asistimos a la Conferencia de las Naciones Unidas en Nueva York donde hicimos incidencia para mayor cobertura al tratamiento antirretroviral y realizamos movilizaciones pidiendo el compromiso de los gobiernos para que mejoren el presupuesto.
-¿Crees que esto continúe o ha cambiado?
-Ahora yo ya no estoy yendo mucho a los hospitales, pero desde mi punto de vista no hay un buen trabajo de consejería y el trabajo de prevención se ha descartado mucho el tema de mujer
-Quizás el acceso a medicamentos con sus dificultades por los desabastecimientos ha generado que se reduzca la mortalidad, pero ¿cuáles son los otros temas que te preocupan en la actualidad?
-Me genera mucha alarma saber que no tenemos un protocolo de atención para las mujeres con VIH de la tercera edad, tampoco existe una guía de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH. Tenemos muchos amigos que ya pasamos los 18 a más de 25 años con el diagnóstico, estamos envejeciendo y los medicamentos que hemos tomado antes nos han causado toxicidad y se debe tener una atención para nosotros. 
-Comentabas que necesitas rehabilitación y no hay según lo que necesitas.
-Por ejemplo, yo tengo mi rodilla inflamada, osteoporosis en la cadera y mis manos con artrosis. Los dolores son intensos, incluso a veces no puedo caminar. Para subir al bus se me complica y a veces me brindan asiento. En el hospital Almenara (EsSalud) me dan cita para rehabilitación, pero debo esperar 3 meses para alcanzar un cupo para la atención por lo que debo ir al médico particular u organizaciones como Sí, da Vida para hacer las terapías. Además, evito consumir muchas pastillas porque me generan gastritis, me descalcifica y me causa problemas colaterales. Ahora uso medicina alternativa que debo comprar mes a mes para mi bienestar.
-Cuánto más o menos gastas al mes para tu tratamiento.
-Al mes compro cremas y productos por más de 200 soles.
-¿Cómo te sostienes económicamente?
-Soy una mujer que se dedica a las ventas de manera independiente. Me hice consultora de una marca de productos naturales que consumo y los vendo. Muchas veces me las tengo que ingeniar para hacer alcanzar el dinero, ya que tener un seguro de salud, no te asegura que tengas los medicamentos y las atenciones.
-Entonces pides que se tenga un protocolo de atención para mujeres con VIH de la tercera edad
-Estoy segura que se necesita una norma para la atención de las mujeres. Cuando se habla del VIH siempre se cree que sólo es un asunto de gais u hombres que tienen sexo con hombres y personas trans, pero se olvidan de las mujeres.
Nosotras existimos y muchas de nosotras necesitamos atención especializada. No sólo un Papanicolau o mamografía al año, sino nuestra propia biología nos hace vulnerables y cuando nos hacemos mayores necesitamos otros cuidados, porque se cree que los medicamentos antirretrovirales son la única solución.
-Llevas una vida ligada a la fe
-Le tengo mucha fe a la Santísima Cruz de Motupe. En octubre viajé y logré subir por la zona de Chalpón (Chiclayo). Usé un bastón para subir, pero logré completar mi promesa.
¿Cuál es el sueño que deseas cumplir?
Seguir en el activismo para educar a las mujeres sobre el VIH. Quisiera jubilarme (ríe) porque ahora estoy en la ONP (Oficina de Normalización Previsional). Ahora sueño con viajar a Aruba o algún país de Europa, pero estoy en crisis económica y no he podido ahorrar. No pierdo las esperanzas de tener una posibilidad de negocio que me lleve a ahorrar y cumplir con mi meta.
