Lima – Perú.- A pesar de la aprobación de la Ley 31738 en 2023, que prioriza la atención de personas con enfermedades raras o huérfanas, su reglamentación sigue pendiente, dejando en el limbo a miles de pacientes que requieren tratamientos urgentes. Actualmente, más de 2.6 millones de peruanos padecen estas condiciones, enfrentando demoras en diagnósticos, falta de acceso a medicamentos y un sistema de salud que no cubre adecuadamente sus necesidades. En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, pacientes, especialistas y organizaciones exigen acciones concretas para garantizar su derecho a la salud.
Gabriel, un adolescente de 14 años con osteogénesis imperfecta, ha tenido que someterse a ocho cirugías debido a la fragilidad extrema de sus huesos. Pese a los avances médicos, las barreras burocráticas dificultan el acceso a los tratamientos que podrían mejorar su calidad de vida.
“Muchas veces las medicinas llegan tarde o hay que esperar demasiado para un procedimiento. Yo aprendí a vivir con esto, pero no debería ser así”, expresa Gabriel.
Isis Atuncar, profesora de inglés y presidenta de la Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú, resalta que los pacientes no solo enfrentan la enfermedad, sino un sistema de salud que no siempre responde a sus necesidades. “El tratamiento existe, pero no tiene cura, y sin el acceso continuo a terapias y cirugías, la calidad de vida se deteriora gravemente”, advierte.
Un problema de salud pública
Según el Ministerio de Salud (Minsa), alrededor de 2.6 millones de peruanos viven con alguna de las 546 enfermedades raras o huérfanas reconocidas en el país. Estas condiciones suelen ser crónicas, progresivas y discapacitantes, lo que afecta no solo a los pacientes, sino también a sus familias.
Percy Herrera Añazco, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas del Minsa, destaca la importancia de mejorar la respuesta estatal. “El diagnóstico temprano y el acceso a tratamiento son claves, pero aún existen brechas en la formación de médicos especialistas, el acceso a medicamentos y la cobertura en regiones alejadas”, afirma.
La urgencia de reglamentar la Ley 31738
Desde la Defensoría del Pueblo se insiste en la necesidad de reglamentar la Ley 31738, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas. A pesar de su aprobación en 2023, la falta de reglamentación impide su implementación efectiva.
“Persisten barreras que dificultan la atención integral, el acceso a medicamentos esenciales y la inclusión de estas enfermedades en los planes nacionales de salud. Es urgente que se destinen más recursos y se nombre personal especializado en hospitales del país”, señaló Hugo Huamán, defensor adjunto para el Derecho a la Salud.
Acciones necesarias
Si bien el Seguro Integral de Salud (SIS) ha brindado atención a más de 142,000 afiliados con enfermedades raras a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), la cobertura aún es insuficiente. Muchas familias deben recurrir a la vía judicial para obtener tratamientos costosos, lo que agrava la vulnerabilidad de estos pacientes.
Organizaciones de la sociedad civil han impulsado iniciativas como la campaña “Raras pero no invisibles”, con el objetivo de visibilizar la problemática y exigir una mayor respuesta del Estado. Sin embargo, la falta de reglamentación y presupuesto continúa siendo el principal obstáculo.
“El Estado debe asumir su compromiso con estas personas, garantizar diagnósticos tempranos, tratamientos continuos y eliminar las barreras burocráticas que ponen en riesgo la vida de miles de peruanos”, concluye Atuncar.
En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, pacientes, especialistas y organizaciones hacen un llamado urgente para que las autoridades aceleren la reglamentación de la Ley 31738 y fortalezcan la atención en salud, garantizando así el derecho fundamental de acceso a la salud para todos.
