Madre pide ayuda a autoridades ante costoso tratamiento para afección genético de su hijo al no estar cubierto por EsSalud.
Conexión Vida / Escribe: Renato Arana
Lima, Perú.- Liz Ramírez notó que, a los pocos días de nacido, su hijo Liam Quispe tenía dificultades para mantenerse sentado, a diferencia de los bebés de su edad. Los músculos de sus extremidades carecían de firmeza, se dejaban arrastrar por la gravedad sin ofrecer mayor resistencia. Era marzo de 2019 y durante el paso de Liam por los hospitales de Trujillo, su ciudad natal, Víctor Larco Herrera, Víctor Lazarte y Virgen de la Puerta no acertaban con un diagnóstico satisfactorio.
Tras acudir a un neuropediatra privado, sometieron a Liam a un examen genético cuyo análisis se realizó en Estados Unidos, con un desembolso de 2 mil dólares, al no estar con cobertura de EsSalud. El resultado fue desalentador: Atrofia muscular espinal (AME). Una sorpresa, pues esta afección es indetectable en el embarazo. Y más desalentador fue saber que se trataba del tipo 1, la más agresiva forma de AME.
Para que un músculo se mueva a voluntad, requiere que la orden del cerebro viaje a través de un “cable”. Este cable se llama motoneurona y se ubica en la médula ósea, a lo largo de la columna vertebral. Sin embargo, una mutación presente en el organismo de Liam -que se da en 1 de cada 10 mil nacidos- produce que la motoneurona muera. Los músculos, al no recibir más ordenes desde el cerebro, se atrofian en meses.
La expectativa de vida, en estos casos, de reduce a solo dos o tres años.
Liam, a sus nueve meses de edad, se encuentra en la unidad pediátrica de cuidados intensivos del hospital Virgen de la Puerta desde abril por requerir asistencia médica constante; pues este tipo de atrofia muscular compromete también el diafragma y los músculos intercostales, responsables en parte de la ejecución de la respiración. Los bebés como Liam necesitan ser sometidos a traqueostomías: se les realiza un orificio en la tráquea con la que se conecta, por medio de una cánula, a un ventilador y así asistir la respiración.
Tratamiento le cuesta 1 millón de dólares.
Liam es el primer caso de AME que se atiende en el hospital Virgen de la Puerta por lo que no hay médicos especializados para tratarlo allí. En EsSalud solo aconsejaron darle calidad de vida pues, según recuerda Liz, aseguraron que no existía tratamiento; algo que es falso, pero la mujer sospecha que le ocultaron la verdad para no generarle una alta expectativa.
Y es que 1 millón de dólares anuales es una alta cantidad para el bolsillo de cualquier asegurado de EsSalud. Eso es lo que cuesta el tratamiento con Spinraza™ un medicamento, aprobado por la FDA en 2016, que se aplica mediante inyecciones periódicas en la médula espinal para aumentar una proteína necesaria para las motoneuronas. Las pruebas han mostrado mejoras significativas en la respiración, la función motora y la supervivencia de los bebés afectados por AME.
Pero la familia de Liam no cuenta con los recursos para costear este tratamiento y, además, el tiempo les juega en contra. “Mi niño está en la edad adecuada para acceder a la terapia porque tiene hasta los dos años para poder recibirla, sino el medicamento ya no tiene efecto”, clama la madre.
Verlo reír, llorar y balbucear al bebé le genera mayor esperanza a Liz pues, aquellas manifestaciones le demuestran que su cerebro y mente están activos, pero se hallan enclaustrados en un cuerpo que carece de voluntad al punto que debe gastar diariamente 50 soles para que su bebé reciba terapia respiratoria y cada dos días debe comprar una sonda de 70 soles pues ya se agotaron en EsSalud.
“Le pido a las autoridades, por favor, me puedan ayudar a conseguir el medicamento ya que es la única oportunidad que tiene mi bebé para poder sobrevivir”, es el pedido de la madre de Liam.
Para cualquier ayuda o comunicación con Liz Ramírez, llamar al 923 777 359
