Se estima que superan los 2,5 millones. Diagnósticos pueden tardar hasta 10 años por falta de especialistas.
Escribe: Edith Ramirez / Conexión Vida
Lima – Perú.- Hoy 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas. En ese sentido un estudio de Apoyo Consultoría hecho por encargo de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) indica que de las casi 8.000 enfermedades raras y huérfanas (ERH) que existen en el mundo, solo 546 son reconocidas en nuestro país.
El principal problema que atraviesan estás personas es la demora en el diagnóstico, el que puede tardar hasta 10 años, y con este recién acceder a un tratamiento. Como consecuencia la tasa de mortalidad de estas personas es más alta, en comparación con otros países, un ejemplo claro es Colombia, con una tasa de mortalidad 14 veces inferior a la de nuestro país.
Otra de las barreras es el centralismo, pues casi el 70 % de usuarios son del interior del país, ellos tienen que venir hasta Lima donde se encuentran las mayoría de especialistas.
Actualmente en el Perú solo el 3% de las personas con enfermedades raras o huérfanas (ERH) pueden acceder a un tratamiento, aunque son ellos y sus familias quienes asumen el costo del tratamientos.
¿Qué son las Enfermedades raras o huérfanas?
Son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar. Existen escasas o ninguna alternativa terapéutica para tratarlas, por lo que su manejo y seguimiento es complejo y costoso.
Avance en la lucha por sus derechos
En el Perú, la Ley N° 29698, declara de interés nacional y preferente atención, el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, esta se declaró hace 11 años, aunque tuvieron que pasar 8 para que obtuviera un reglamento. Luego siguió la espera para que el Minsa emitiera la estimación del umbral para los medicamentos de alto costo, la que fue aprobada recién este fin de semana.
Con ella por fin se podrán tener los lineamientos para la determinación de Enfermedades Raras o Huérfanas de alto costo, las que serán evaluadas por una Comisión Consultiva Institucional, además de determinar el umbral para los costos de los medicamentos (8 UIT).
Actualmente en Digemid hay más de 12.000 expedientes a la espera de su registro para su ingreso, lo cual impide el acceso de pacientes a tratamientos.
